Buscar por Voces ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
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| Fecha | Título | Resumen |
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| 30-ene-2019 | APF (causa N° 87638) | Un niño padecía Atrofia Muscular Espinal y se le prescribió la medicación denominada Nusinersen (Spinraza NR). Por ese motivo, su madre y padre promovieron una acción de amparo en su nombre y representación y requirieron que su obra social y el Estado Nacional cubrieran el costo del tratamiento. Además, solicitaron que se dispusiera una medida cautelar y se le suministrara la medicación, que no estaba registrada en Argentina ni autorizada por la ANMAT. El juzgado hizo lugar a la medida y ordenó que la obra social cubriera el tratamiento. Asimismo, autorizó la importación del fármaco bajo el régimen de acceso de excepción. Contra esa resolución, la obra social interpuso un recurso de apelación. |
| 6-may-2021 | IOSPER (Causa N° 25245) | Un niño había sido diagnosticado con epilepsia refractaria (síndrome de Lennox Gastaut). Como consecuencia de esta enfermedad, tenía una intolerancia a la medicación habitual indicada para la epilepsia. Además, sufría de diez a veinte convulsiones por día y presentaba anormalidades en la movilidad. Por este motivo, su médico neurólogo le prescribió el uso de dos unidades de aceite de cannabis real Scientific Hemp Oil Max 10/ 236 Ml/ 10.000 Mg. Ante esa situación, la madre del niño solicitó a su obra social la cobertura del tratamiento. Sin embargo, la obra social le denegó la cobertura médica. En consecuencia, la mujer interpuso una acción de amparo en representación de su hijo. El juzgado de primera instancia hizo lugar a la demanda. Para decidir de esa manera, expuso que la obra social estaba obligada a prestar la cobertura integral conforme a la ley N° 24.901 sobre prestaciones básicas a favor de las personas con discapacidad. Además, resaltó que el niño tenía derecho a una tutela específica adicional conforme a los tratados internacionales. Contra esa decisión, la obra social interpuso un recurso de apelación. En su presentación, sostuvo que el aceite de cannabis era una sustancia experimental y que no estaba garantizada su eficacia. Además, resaltó que para obtener el aceite de cannabis de manera gratuita debían realizar la inscripción en el registro que correspondía al Ministerio de Salud de la Nación. Por último, señaló que no existía normativa que exigiera a la obra social la cobertura solicitada. |
| 31-ene-2022 | MRL (Causa N° 10636) | Una persona había sido diagnosticada con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Por ese motivo, su médico tratante le indicó que debía realizar sesiones de terapia ocupacional y kinesiología neurológica. En ese sentido, solicitó a su obra social la cobertura integral de los tratamientos. Luego de que la obra social le negara las prestaciones requeridas, presentó una acción de amparo. En esa oportunidad, solicitó como medida cautelar que se le cubriera el 100% de los tratamientos necesarios para su rehabilitación. Con posterioridad, el amparista peticionó la ampliación de la medida cautelar a fin que se incluyeran sesiones de fisiatría conforme lo prescripto por su médico. El juzgado interviniente hizo lugar a solicitado. Ante esa situación, la demandada interpuso un recurso de apelación. Entre sus argumentos, expuso que la afiliada no había incluido en la acción de amparo el nuevo tratamiento solicitado. En ese sentido, consideró que había un avasallamiento del principio de congruencia. |
| 9-mar-2022 | CAM (causa Nº 11733) | En 2019 una persona había sido diagnosticada con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Ante el avance de la enfermedad, su médica le indicó ciertos insumos para mejorar su calidad de vida. En varias oportunidades el paciente intimó de manera extrajudicial a su obra social para la cobertura de la prestación, pero no obtuvo respuestas satisfactorias. Ante esta situación, la persona, representada por la defensa pública oficial, inició una acción de amparo con el objeto de que se obligara a la obra social a entregar una muñequera de neoprene y una silla de ruedas motorizada de tracción híbrida. El juzgado admitió la vía procesal y solicitó un informe circunstanciado a la parte demandada. Por su parte, la obra social sostuvo que la prestación no se encontraba en el Programa Médico Obligatorio. Cuando el proceso se abrió a prueba, la parte actora incorporó un intercambio de correos electrónicos en los que constaba un informe de la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación. El organismo sostuvo que si la prestación estaba vinculada con el diagnóstico médico, si existía certificado de discapacidad y constaba la justificación médica, la cobertura debía ser garantizada de acuerdo con la ley Nº 24.901. Al contestar el traslado del informe, la parte demandada solicitó que se incorporara la información mediante oficio. |
| 18-abr-2022 | ROMERO (Causa Nº 1943) | Una mujer se encontraba afiliada a la obra social OSDEPYM desde enero de 2020. En abril de ese año, se realizó controles ginecológicos y le fueron detectados dos tumores abdominales. Por ese motivo, se llevó a cabo una cirugía a fin de extraer muestras y realizar un análisis patológico. El estudio concluyó que las tumoraciones no eran de carácter maligno, pero requerían tratamiento. Dos meses después, la mujer recibió una carta documento de la obra social. De esa manera, se la responsabilizó por falsear la declaración jurada al momento de afiliarse debido a que no había indicado su patología. Además, se le informó que, de manera excepcional, se le mantendría el plan de salud contratado mediante el abono de una cuota más costosa. La mujer rechazó la intimación. Entre sus argumentos, sostuvo que desconocía su enfermedad cuando se afilió. Frente a esa respuesta, la obra social la intimó por segunda vez a abonar la cuota diferencial. Además, le comunicó que se daría de baja la cobertura si no cumplía con el pago. En consecuencia, la mujer presentó una acción de amparo. En esa oportunidad, solicitó que se obligara a la obra social a mantener las prestaciones por los valores vigentes al inicio del contrato. Asimismo, como medida cautelar, pidió que la obra social conservara la cobertura integral con el plan elegido por la afiliada. |
| 16-ago-2022 | EMA (Causa N° 26536) | A una mujer se le había diagnosticado la enfermedad de Behcet desde su adolescencia. Esta enfermedad se encontraba dentro del listado de enfermedades pocos frecuentes. Por ese motivo, concurría al Hospital de Clínicas y seguía un tratamiento con un reumatólogo. Si bien había probado distintos medicamentos, su salud no mejoraba. Entonces, le prescribieron otro fármaco, denominado Adalimumab. Cuando comenzó a ingerirlo, su cuadro se agravó y debió ser internada. En esa ocasión, los médicos lograron estabilizarla y le dieron el alta. Sin embargo, a los pocos días sufrió una recaída y volvió a ser hospitalizada. Horas después, tuvo un paro respiratorio que la dejó en estado de coma. La mujer se mantuvo así durante algunas semanas hasta que falleció. En consecuencia, los progenitores y el hermano iniciaron una acción de daños y perjuicios contra dos de los médicos tratantes y contra la Universidad de Buenos Aires, en tanto el hospital pertenecía a esa institución. Entre sus argumentos, sostuvieron que la muerte se había producido como consecuencia de la ingesta de la referida droga. El juzgado interviniente rechazó la demanda respecto de los médicos, pero la admitió en relación con el nosocomio demandado y lo condenó a abonar una indemnización. Contra esa decisión, la parte demandada interpuso un recurso de apelación. En su presentación, señaló que se había demostrado que la medicación cuestionada se correspondía con la patología de la mujer. Asimismo, indicó que los médicos tratantes habían informado a la paciente y a sus parientes sobre los riesgos que podía provocar el remedio. Por último, la accionada solicitó que se disminuyera el monto del resarcimiento en concepto de daño moral a favor de los padres de la mujer. |
| 27-ene-2023 | MAF (Causa N° 57701) | Una persona había sido diagnosticada con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y contaba con certificado de discapacidad. A raíz del avance de la enfermedad, su memoria se había deteriorado. Por ese motivo, solicitó a su obra social (PAMI) la cobertura integral de un medicamento de costo elevado que le había prescripto su médica tratante. No obstante, la obra social rechazó el pedido. Entre sus argumentos, sostuvo que la droga requerida no estaba incluida en el listado oficial de medicamentos vigente (vademécum). Asimismo, expuso que no se había probado que fuera efectiva para el tratamiento de su enfermedad. En consecuencia, el organismo le ofreció otro remedio. Sin embargo, la persona rechazó el ofrecimiento dado que ya lo había ingerido con anterioridad y no le había dado buenos resultados. En ese marco, inició una acción judicial contra PAMI y solicitó como medida cautelar la cobertura de la medicación. En su presentación, expresó que la droga era la última alternativa para evitar el progreso de la patología y el agravamiento de su estado salud. El juzgado interviniente hizo lugar al planteo. Por consiguiente, la demandada interpuso un recurso de apelación. |
| 6-may-2024 | CDMS (Causa N° N° 37459) | Un niño fue diagnosticado con un trastorno de crecimiento en los huesos (Acondroplasia) y contaba con certificado de discapacidad. Por ese motivo, su médico tratante indicó que debía realizar un tratamiento con la medicación Vosoritide (Voxzogo), que no se producía en Argentina. En esa oportunidad, el profesional destacó que no existía otra medicación con las mismas características en el mercado. Agregó que, una vez que se avanzara con el tratamiento, no podía suspenderse ni interrumpirse. En ese contexto, los progenitores del niño solicitaron a su prepaga la cobertura total del medicamento según la prescripción médica. Ante la negativa, presentaron una acción de amparo en representación de su hijo. El juzgado que intervino hizo lugar a la medida cautelar. En ese sentido, ordenó a la prepaga que acreditara el inicio de las gestiones de importación para garantizar la cobertura integral del tratamiento indicado. Contra esa decisión, la demandada interpuso un recurso de apelación. Entre sus argumentos, sostuvo que la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Excelencia Clínica (CONETEC) no recomendó que se otorgara el medicamento por falta de experiencia científica y que había otros tratamientos alternativos. Asimismo, destacó que el medicamente no se encontraba incluido en el Plan Médico Obligatorio (PMO) y que insumiría un costo elevado en dólares. Por último, señaló que el medicamento no estaba autorizado por la Agencia Nacional de Medicamentos, Alimentos y Técnología Médica de la Argentina (ANMAT) para su utilización y distribución en el país. No obstante, manifestó que estaba inscripto en el registro de especialidades medicinales (REM). En ese contexto, intervino la defensa pública. |
| 18-dic-2024 | Derecho a la salud | Contiene los casos "Soy el remedio sin receta y tu A.M.O.R. mi enfermedad", "Cuando la salud te pasa factura", "Salud sin fronteras, solo si trae billetera", "No hay un hueco en mi declaración" y "Lo que quiere Celeste, que le cueste". Además, incluye preguntas que guían la reflexión sobre cada uno de los casos y material de estudio. |
| 27-dic-2024 | GAD (Causa Nº 4015) | En el marco del tratamiento de una enfermedad poco frecuente (acromegalia), una persona solicitó a la empresa de medicina prepaga a la cual estaba afiliada la cobertura de una cirugía prescripta por su médico tratante. De acuerdo a la indicación del especialista, le permitiría mejorar su capacidad de alimentación, deglución y fonación. En su respuesta, la empresa rechazó el pedido. Entre sus argumentos, expuso que se trataba de una intervención estética que no estaba incluida en el Programa Médico Obligatorio (PMO). Agregó que ese tipo de tratamientos solo se cubrían hasta los 26 años, edad que la persona había superado. Frente a esa situación, la persona –asistida por la Defensoría Pública Oficial ante el Juzgado Federal de Primera instancia de Eldorado (Misiones)– inició una acción de amparo de salud contra la empresa y, en subsidio, contra el Estado Nacional, a través del Ministerio de Salud. En cuanto a la empresa demandada, señaló que la negativa sobre la base de la edad era arbitraria. Con respecto al Estado, lo fundó en su deber genérico de promover y facilitar las prestaciones de salud. Por su parte, el Estado Nacional planteó la excepción de falta de legitimación pasiva. Argumentó que no tenía responsabilidad directa en la cuestión. |
| 7-may-2025 | FLO (Causa N° 50359)- Juzgado | Una niña de 9 años fue diagnosticada con “pubertad adelantada rápidamente progresiva”. Por ese motivo, su médica tratante le indicó que debía realizar un tratamiento con la medicación (Acetato de Triptorelina). En ese contexto, los progenitores de la niña solicitaron a su obra social la cobertura total del tratamiento de acuerdo a la prescripción médica. No obstante, la prepaga dispuso que solo otorgaría el 40% y rechazó el pedido de cobertura integral. En consecuencia, los progenitores iniciaron una acción de amparo. En ese marco, tomó intervención la Defensoría Pública ante los Juzgados Federales de Primera Instancia de Campana, en representación de la niña. Ante la urgencia del tratamiento, se dictó una medida cautelar para que la obra social entregara el medicamento. Por su parte, la demandada manifestó que solo se encontraba obligada a brindar la cobertura de los medicamentos contemplados en la Resolución Nº 310/04 del Ministerio de Salud de la Nación. Especificó que, entre ellos, no se encontraba el solicitado por los actores. Agregó que el único supuesto excepcional que contemplaba la normativa eran los tratamientos hormonales de readecuación del género autopercibido. Además, mencionó que la Resolución Nº 3437/2021 preveía dentro del Plan Médico Obligatorio la cobertura del medicamento solo para casos de pubertad precoz central (aquella que se desarrollaba antes de los ocho años). En ese sentido, sostuvo que el caso de la niña no encuadraba en los supuestos mencionados. Por su parte, la defensoría pública sostuvo que las resoluciones debían interpretarse con un alcance amplio. Así, consideró que establecer un tope de edad para la cobertura integral alteraba el espíritu de la norma que buscaba garantizar la protección de un fenómeno bilógico complejo a través de la medicina. |
| 1-jul-2025 | FLO (Causa N° 50359)- cámara | Una niña de 9 años fue diagnosticada con “pubertad adelantada rápidamente progresiva”. Por ese motivo, su médica tratante le indicó que debía realizar un tratamiento con la medicación (Acetato de Triptorelina). En ese contexto, los progenitores de la niña solicitaron a su obra social la cobertura total del tratamiento según la prescripción médica. No obstante, la prepaga dispuso que solo otorgaría el 40% de la cobertura. En consecuencia, los progenitores iniciaron una acción de amparo. En ese marco, tomó intervención la Defensoría Pública ante los Juzgados Federales de Primera Instancia de Campana, en representación de la niña. En 2023, se dictó una medida cautelar para que la obra social entregara la medicación en su totalidad. Con posterioridad, el juzgado resolvió que la obra social debía continuar con la cobertura de forma integral y regular hasta que existieran nuevas indicaciones médicas que justificaran otra modalidad más eficiente. Contra esa decisión, la demandada presentó un recurso de apelación. Entre sus argumentos, expuso que el diagnóstico de la niña no estaba contemplado en la ley de enfermedades poco frecuentes. Además, mencionó que la Resolución N° 3437/2021 del Ministerio de Salud preveía dentro del Plan Médico Obligatorio la cobertura del medicamento solo para casos de pubertad precoz central (aquella que se desarrollaba antes de los ocho años). Sostuvo que ese no era el supuesto de la niña. Asimismo, reconoció que existía otra excepción para pacientes con tratamientos hormonales de adecuación del género autopercido, pero tampoco era aplicable al caso. Así, concluyó que no estaba obligada a brindar la cobertura total de un medicamento que la normativa vigente no establecía para ese supuesto. Por su parte, la defensa de menores requirió la confirmación de la sentencia definitiva. Durante el proceso, el Cuerpo Médico Forense realizó informes en los que resaltó que la indicación de la médica tratante era la más apta y recomendable para la patología de la niña. |